小白系列报道丨在灰暗的世界中寻找阳光

2021年01月22日

黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明。

从四岁被确诊为血友病，到病情严重辍学卧病在床；从受到各方的爱心帮助，到重新返回校园读书，在与病痛抗争的十几年中，小白从一位迷茫、惶恐的小男孩儿，俨然成长为一位乐观勇敢、正朝着理想奔跑的大小伙儿。新的一年，将面临高考的小白，心中也有自己想说的话：

 

大家好,我叫白崇汇，大家可以叫我小白。我是一个身患血友病的男孩。

承蒙远洋之帆公益基金会和诸多爱心人士这些年来一直的关心和帮助，给予了我与病痛抗争的勇气、生活下去的希望与信心,也让我有了重返校园的机会。

 

 

 

现在,我是一名高三的学生,有幸就读于张家口市最好的中学,在这里我可以和其他的学子一样,在知识的海洋中徜徉。教室的后黑板已经标记了高考倒计时,对于现在的我来说,每一分每一秒都极为珍贵。随着课业的压力增加,身体总是时不时开小差,每周两次的预防治疗已经无法支撑我的身体状况, 我只能每天都进行药物的注射。我对药物的需求越来越多，说实话内心还是有点担忧家里的经济状况面对我大量的用药需求会不会有些吃力,但是母亲总会说:“你不用担心,你只需好好学习, 其他的我们大人会想办法”。真的很想快点成为“大人”呢,到时候父亲母亲就不用这么辛苦了。求知的路途充满艰辛,但我相信只要坚持,就阻碍不了我前进的步伐。

 

 

 

2020年新冠疫情牵动着亿万人民的心,在这场全民抗疫中,有着许许多多的一线工作者为战疫贡献着力量。在这艰难的一年里,最让我动容的是全国各地的医护人员,他们白衣着身,那是英雄出征战场的铠甲,是我眼中“最美的身影”,更是我想成为的人! 2021,新的一年,新的开始,希望我高考顺利,虽自知不是佼佼者,但也能努力离自己的梦想更靠近一步。在前进的道路上,不被问题击倒,不因压力放弃,不因成绩气馁, 全情投入,坚守初心！希望大家都身体健康,愿我们一起努力,共同进步!

 

 

生活中总是充满意想不到的意外和不幸，我不会再去抱怨，就算世界变为灰暗，我也会忠于寻找阳光！

最后,还是要感谢那些给予我帮助的人,感谢对我关心的人!

 

崇汇2021.1.17

 

 

这幅画是小白四年级因病辍学时躺在床上画的，尽管能看到的外面的世界只有家里小窗户那般大小，但画中的世界是那么宽广、那么美好，画中的自己和家人也是那么开心。“我们一家人可以依偎在一起看外面的美景和色彩斑斓的世界，这是我最向往的美好生活。”

 

2012年，远洋之帆从血友之家了解到小白的情况后，开始对他进行定向资助，并与儿童医院沟通，帮助小白制定了详细的药物预防治疗计划。截止到目前，远洋之帆已经为小白捐助了共计14.78万元的善款。在远洋之帆“关爱基金”和社会爱心人士的帮助下，小白的用药困难得到了缓解，又可以重新返回学校继续读书。这让小白在注定无法摆脱血友病折磨的情况下，看到了无限的曙光

 

身体状况渐佳的小白学习也慢慢追赶上来，还常常以优异的成绩登上领奖台。在家中，也经常帮父母做一些力所能及的事，减轻他们的负担。

 

八年的时间一晃而过，远洋之帆带给小白的不仅仅是物质上的资助，更是陪伴与鼓励。同样的，我们也欣喜地感受到小白的成长与改变和发自内心的乐观与坚强，正如他在自述中所说的那样“我不会再去抱怨，就算世界一片灰暗，我也会忠于寻找阳光”！

 

新的一年，希望小白在自己的努力下考上心仪的大学，开启新的人生之旅！

 

 

随着小白渐渐长大，体重随之加重，用药量也不断增加，每天都需要注射凝血因子来保证正常学习、生活，小白仍需要持续的治疗费用支持。小白每年的治疗费用大约是21万元，尽管有医保的报销，但报销后的费用对于这个家庭来说仍是很大的负担。因此，希望有更多的爱心人士跟远洋之帆一起，继续用爱心守护小白健康茁壮的成长！

 

共益伙伴：在此特别感谢远洋之帆的共益伙伴华锦建设有限公司对小白2万元的爱心捐助，用于支持小白一个月的医药费用。你们的帮助，是对小白最大的支持和鼓励！