小白系列报道丨“没有一个冬天不可逾越”，聆听一个血友病孩子的心声
2020年08月31日
血友病，一种给患者极度折磨的疾病，患者受伤后出血时间延长，严重的会出现自幼发生的反复性关节、肌肉、深部组织及内脏出血、关节畸形、残疾甚至死亡，患上了这种疾病，就仿佛在寒冬中孤独前行，独自承受如刀的寒风和刺骨的冰冷，饱受痛苦后寂静消亡......
但是，没有一个冬天不可逾越！
小白是一名血友病患者，四岁时医院的一张诊断书，让他整个家庭坠入黑暗。父母含辛茹苦打工挣钱，供他上学、治病，可病痛的折磨和昂贵的医疗费仍在一点一点地把这个家庭压垮，2012年，成绩优异的小白不得不放弃了学业。病魔带给他的是无尽的冰冷与痛苦，但在他最绝望的时候，远洋之帆来到了他的身边，为他送去度过寒冬、战胜病魔的希望，现在，让我们一起来聆听他内心的声音：
远洋之帆公益基金会、血友之家的哥哥姐姐们：
您们好！
很久没有联系，不知您们还是否记得我，我是崇汇，一名自2012年以来就长期受到远洋之帆公益基金会救助的血友病患者，一个被改写了一生命运的人。
首先，感谢您们这么长时间来对我的关心与帮助。时光如白驹过隙，转眼间8年过去了，8年前，我还是一个因病辍学的小男孩，那时的我每天生活在对出血的惶恐中，对身体的绝望令我心灰意冷，而梦想与未来更像是一个遥不可及的梦，那时的我不知道生活的希望在何处。
还是在8年前，有一群人走进了我的生活，他们安抚了我恐慌的心灵，抚平我内心的伤疤。他们使我不必每天生活于恐惧之中，也让我有了重返校园的机会，他们给予了我生活下去的希望与信心，让我明白了:没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会到来。
在这8年的时间里，这份来自爱心叔叔阿姨，哥哥姐姐们的温暖，一直种在了我的心底，生根，发芽，伴随着我一天天长大，而如今这份温暖，化作了我战胜疾病的勇气和信念，变成了对未来一切美好事物的期待，曾经您们眼里的小白，成长了，变成了今天这样一个乐观的大男孩儿。
现在，我是一名高二即将踏入高三的学生，通过初中三年的努力，考上了张家口市最好的高中。在这里我每天都感受到浓厚的学习氛围。只是惭愧，我的成绩还算不上最优秀，但排名稳定在年级中上，我知道自己还有进步的空间，但留给我的时间已经不到一年了。我给自己定了一个目标：哈尔滨医科大学。今年特殊的疫情让人们措手不及，我之所以立志学医，是希望通过我的努力，将来帮助更多病人解除疾苦，为临床医学奋斗终身。因此在接下来的一年里，我有着充足的自信来克服学习与疾病带来的种种困难，使自己的成绩更上一层楼。
说起我的身体，小时候，我总是觉得自己是不幸的，万分之一的几率偏偏选中了我。后来慢慢的长大，我明白了人在世上总是会有着各种的不幸，而我则是不幸中最幸运的那一个，因为一路成长，遇到了很多正能量的人在帮助我，让我直到今天可以“不掉队”。
现在我的身体状况还可以，每周要注射两次“凝血因子”药物，来尽量维持不出血。即便这样打针，学业的压力加上长期伏案学习，我的关节还是会有出血情况发生，有时关节出血疼痛难忍，也只能咬牙坚持。因为我知道，这已经是我们家，我的父母条件所及，能提供给我最好的治疗，这也是他们的极限了。左膝与双踝的病变较为严重，不过还好，我一直坚持着，没有因此落下过功课，高中两年过去了，即便发生出血也不敢请假，没有落下过一天课。同时我坚信，以后我的身体只要积极的治疗，就会越来越好。等高考结束，一定去尝试锻炼，爱惜自己的身体。
很庆幸能够在茫茫人海中与哥哥姐姐们相遇相知，人或许都不会一帆风顺，只有怀揣一颗乐于奉献、懂得感恩的心才能收获一生的幸福。曾经的痛苦让我格外珍惜眼前的美好，我希望通过我的努力，让这份温暖在我身上继续传递下去，努力让自己成为一个“有价值”的人，去温暖更多需要帮助的人。
最后，谢谢您们多年来的无私奉献，我愿以梦为马，努力成为像您们一样的人。
崇汇
2020年7月10日
像小白一样，每一位血友病患者都是与病魔、与疼痛斗争的勇士，他们心有所望，骨子里也有不甘平凡的倔强，他们努力地融入这个社会，更希望这个社会能够接纳他们。如今，越来越多的人开始关注这个群体，越来越多的援助之手向他们伸去。远洋之帆希望能给更多血友病患者度过寒冬的希望，“没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会到来”，远洋之帆愿和越来越多的爱心人士一起，让血友病患者们不再孤单，让他们看到明天的希望！
由于每天都需要注射凝血因子来保证正常学习、生活，小白仍需要持续的治疗费用支持，希望有更多的爱心人士跟远洋之帆一起，用爱心守护小白健康茁壮的成长！
大家可以关注我们后续的捐赠项目，你们的支持就是对小白最大的帮助与鼓励！
